从“一把药”到“一片药”：山西临汾红丝带学校的抗艾药物迭代

坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村麦田深处，临汾红丝带学校，中国唯一一所专门收治HIV（艾滋病病毒）感染儿童的全日制学校，今年迎来了建校二十周年。

二十年前，孩子们在这里的唯一愿望是“活下去”。如今，他们的病毒载量已能持续检测不到。这一切的改变，源于坚守者的付出，更得益于HIV抗病毒药物的不断进步。

从每日“七八片”到“一片”

2004年，时任临汾市传染病医院院长的郭小平，在医院艾滋病病区发现了无家可归的HIV感染儿童。医院腾出病房、添置书桌，成立了“爱心小课堂”，临汾红丝带学校由此启程。

彼时，孩子们的HIV治疗方案十分复杂，他们每天需要吞咽七八片大药丸，这不仅难以入口，还伴有睡眠不佳、骨骼发育不良、脂肪代谢异常等副作用，导致孩子们普遍瘦小，营养不良。

药物的革新带来了转机。随着HIV抗病毒药物的不断发展，以二代整合酶抑制剂为核心的创新复方单片药物，使HIV治疗变得更为简便和安全。2022年，学校为符合条件的儿童全面更换了药物，采用了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。

治疗方案从“一天两次、一次好几片”变为“一天一片”，带来的改变远不止于此。

“病毒载量持续检测不到”

换药后，孩子们的身体状况迅速改善。

郭小平观察到，服用创新药物后仅六七天，孩子们的食欲便增长了约三分之一。过去食欲不振、营养跟不上的情况得到了缓解，大米消耗量明显增加。

更令郭小平欣慰的是孩子们体型的变化。“服用传统药物时，孩子们瘦小，脂肪流失变形，现在服用创新药物的孩子们完全没有这种情况。”他补充道，“学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测，以及一次骨密度检测。所有孩子的肾功能、肝功能均未出现问题，也没有发现其他副作用。”

目前，学校HIV感染儿童的病毒载量长期维持在检测不到的水平，CD4和CD8等指标也均在正常范围内。

“病毒载量持续检测不到”，这对孩子们而言意义重大，郭小平将其视为他们未来融入社会的一道“护身符”。

“爱永远比偏见更有力量”

二十载春秋，临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校，其学生均因母婴传播感染HIV。在这二十年间，百余名来自全国14个省份的孩子在此学习生活，许多人已顺利毕业并走上工作岗位，有的在读大学，甚至还有一名学生正在攻读博士学位。

2017年，学校首批16名毕业生参加高考，这是中国首次为HIV感染者设立独立考场。当年，15名学生被本科或专科院校录取。

如今，校园里孩子们灿烂的笑容是郭小平最宝贵的财富。“他没有受到歧视，没有受到伤害，长大后内心才会阳光。”郭小平认为，“人的心理阳光，就不会去恶意传播（病毒）。”

2024年，61岁的郭小平将校长一职交接给常年为孩子们进行医疗检查的临汾市传染病医院护士长王霞，但他仍是许多在校孩子的监护人。

接任校长后，王霞表示：“看到孩子们脸上快乐的笑容，我们也感到由衷欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长，不仅需要创新的药物治疗，更离不开全社会的包容、尊重与长期支持。二十年来，在教育者、医护人员与社会爱心力量的坚守下，孩子们的治疗条件、生活环境、精神面貌都有了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍有许多工作要做，但爱永远比偏见更有力量。”

目前，临汾当地政府提供了坚实的财政支持，社会公益力量也持续注入关爱，共同为学校构建起多元化的保障体系。

“医保多掏一点，传染就少一点”

郭小平在采访中多次强调“医保”的重要性。“我们各省的医保报销比例不尽相同。”他解释说，“如果医保能够提高创新HIV抗病毒药物的报销比例，让感染者只需承担10%或15%的费用，就能鼓励更多人坚持规律服药，从而降低传染率。不将病毒传染给他人，从长远来看，医保也能节省开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者以来，抗艾之路已走过四十余年。艾滋病已从一种绝症转变为可防、可控、可长期管理的慢性疾病。然而，终结HIV流行，不仅依赖医学的进步，更需要一个公平、包容的社会环境。

今年5月26日，第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行。这项由该校于2012年发起的活动，如今已推广至国内近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童，我们应该给予更多的关注。”郭小平说道。

在这片麦田深处的校园里，一群曾经被命运遗忘的孩子们，在小小的药片和无数人的守护下，正茁壮成长，迎接阳光。